Mese: Novembre 2019

Laura Militello ha 26 anni, abita a Messina (Sicilia), lavora nel tabacchino della propria famiglia e ha la Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare. In questi giorni, stiamo imparando a conoscere questa malattia rara, anche grazie all’impegno di Gioia Di Biagio e alle recenti cronache riguardanti Sia. Stavolta, invece, vogliamo dare voce alla lettera di questa ragazza che, prima di scriverci, ha postato la sua richiesta su Heyoka Empath.

Ehlers-Danlos vascolare: la storia di Laura Militello

La lettera scritta da Laura Militello è lunga e corredata da numerose citazioni. Qui riproponiamo i punti salienti dello scritto, che comincia con un pensiero energico: “In questi anni ho scoperto veramente quello che sono, cioè una ragazza che, nonostante l’Ehlers- Danlos di tipo vascolare, va avanti senza girarsi indietro”. Una malattia che l’ha portata a “riflettere parecchio sulla vita e sul vivere il momento”.

Di fronte soprattutto alla scoperta della patologia a soli 19 anni. “Molti mi fanno tante domande su come vivo la mia disabilità (anche se io non sono la mia malattia, io sono Laura). Ciò su cui mi voglio concentrare, però, è su una cosa precisa: mettersi in gioco e far vedere la propria faccia con tutte le imperfezioni e i difetti”.

Un concetto ampiamente positivo che ha portato la giovane a rivoluzionare la propria vita. “Devo ringraziare le mie amiche, perle rare, ma anche quei due-tre dottori. Ho voglia di far conoscere il mio percorso di vita e la mia disabilità”.

Vivere con l’Ehlers-Danlos vascolare, tra stereotipi e falsi miti

“Saper vivere con una disabilità non è per niente facile”, ci ricorda Laura. “Ci sono momenti in cui vorresti staccare la famosa spina, ma poi ci si ferma a pensare che non si risolverebbe molto. E quindi, dopo aver visto quasi il fondo, ci si rialza un’altra volta con qualche ferita in più”. Insomma, l’Ehlers-Danlos vascolare non sta fermando la giovane dal vivere una vita piena e felice.

“Forse molti si fermano a pensare che chi ha una disabilità si mette in un angolino e inizi a deprimersi oppure a essere dei pesi sulle persone care. No, io sono qui per smentire questa mentalità e far vedere che ci si può vivere con qualche aiuto, sia da parte di familiari sia da parte dello Stato”.

C’è da sottolineare, comunque, che ognuno vive la disabilità a proprio modo. Per Laura, vivere la disabilità significa “non darla vinta a ciò che mi ha tolto”. Precisamente, “6 anni di continue lotte tra dolore cronico e difficoltà varie, ma sono ancora qui: guerriera e forte“.

Frasi motivazionali contro l’Ehlers-Danlos vascolare

Laura Militello ci tiene a darci un elenco di citazioni e frasi che la aiutano a motivare la propria quotidianità. La nostra attenzione si è soffermata su un paragrafo nel quale la stessa ragazza indica le due più importanti:

“Perché nessuno sa essere forte come una persona fragile” (cit. Gioia di Biagio);

“Esistiamo, senza maschere o artefatti, sopravviviamo a qualcosa di terrificante, che se pur ci priva di ogni certezza giorno dopo giorno, mortificando il nostro corpo e calpestando spesso i nostri sentimenti, non scalfisce la nostra voglia di vivere”. (cit. Eleonora Caputo).

“Queste due frasi mi hanno e mi seguiranno sempre dentro di me, mi hanno insegnato molto”, spiega Lara. “Noi non dobbiamo essere visti come disabili, ma come persone. La disabilità me la porterò dietro, ma voglio darle un significato”.

L’obiettivo di Laura

La giovane siciliana ci ha scritto con il chiaro intento di lanciare un messaggio positivo, che tenti anche di abbattere i numerosi stereotipi esistenti attorno la disabilità. ” In futuro spero si possano cambiare, se non definitivamente, anche parzialmente. Così da essere più tranquilli e più sereni, senza stare sempre sotto giudizi o altro”.

E, inoltre, “vorrei essere una testimonial, essere disposta ad aiutare persone disabili e chi ancora vuole trovare risposte”. Un modo per raccontare la propria esperienza, raccontare il proprio vissuto medico e “motivare e non far cadere in depressione altre persone”. Soprattutto nei momenti di grande malessere.

Perché rivolgersi a Heyoka

Nella sua missiva, Laura ci tiene a spiegare perché ci ha scelto per raccontare la sua storia. “È da troppo tempo che sento ignoranza su certi concetti oppure giudizi dati senza saper veramente cosa sia avere una disabilità che sia grave o meno. Io voglio far svegliare e far prendere coscienza su chi siamo e su cosa possiamo offrire nella vita“.

“L’anima della passione” è il libro di Erika Conzatti che rappresenta una perfetta esemplificazione della Disabilità Positiva come amore per la vita. Abbiamo contattato la scrittrice (nonché atleta paralimpica) per scoprire qualcosa di più in merito alla sua opera.

Erika Conzatti, come mai hai deciso di realizzare un libro riguardante la tua passione per l’equitazione paralimpica?

“In realtà l’idea del libro è nata principalmente perché volevo trovare un modo per rendere eterno il mio cavallo, il mio campione, Magnifiek, con me da quando aveva 10 anni, mancato proprio quest’anno, il 29 di febbraio all’età di 23. Quel cavallo mi ha fatto vincere di tutto. Glielo dovevo.

E poi, mentre scrivevo, mi sono resa conto che, oltre a rendere onore a lui, volevo anche ringraziare la vita e tutti coloro che mi vogliono bene e mi sono stati vicini nel dolore e nella gioia. Così ho dato vita a pagine e pagine per dare forza e speranza, e amare la vita qualsiasi scherzo faccia.

Nel mio libro c’è la storia di chi fa della diversità un trampolino di lancio per amare la vita in tutte le sue sfaccettature. Quindi, un messaggio di forza. La vita riserva gioie e dolori, ma lungo la strada mi ha insegnato a cercare la felicità ogni giorno. Ho imparato a coltivare il giardino della mia anima per offrire i fiori più belli a chi incontro sul mio cammino, che il cuore vive di ciò che dà e non di ciò che riceve, a cercare un sorriso anche nelle giornate più buie. Perché quel sorriso può essere forza per chi lo vede”.

In linea generale, lo sport per le persone con disabilità viene tradotto nei termini della sporterapia, ma noi sappiamo che ha anche altre valenze in base alla soggettività delle persone. Per Erika Conzatti, ad esempio, che valore ha lo sport?

“Per me è passione, è vita. È un modo per lavorare su se stessi e per superare i propri limiti. Ho imparato che accettare i propri limiti, le proprie imperfezioni, significa superarle. Imparare a ironizzare sui propri problemi aiuta a renderli meno pesanti. Ho imparato che anche la peggior sconfitta può essere trasformata in una grande vittoria. E forse è proprio dalle difficoltà che si forgia il nostro più grande Io.

Ho imparato a ringraziare la vita anche per le dure prove che mi ha riservato. È soprattutto grazie alle difficoltà che sono diventata la ragazza che sono oggi. E qui, nello sport che pratico, prima di tutto c’è passione, non solo ambizione. La passione produce risultati fantastici ogni giorno, scaturisce dal cuore e rende tutti felici, diffondendo entusiasmo”.

Il titolo del libro è abbastanza evocativo, perciò vorremmo chiederti che significato dai all’anima della passione: che cos’è? Come la raffigura Erika Conzatti?

“Due parole che racchiudono un significato molto forte. L’anima, infatti, è la parte vitale e spirituale di un essere vivente. Considero la passione il cuore che dà vita a tante cose. Questo titolo è proprio ben raffigurato dal binomio cavallo-cavaliere: immagine di purezza, due cuori uniti da amore, fiducia, rispetto, passione per avere un’anima sola, che lottano insieme”.

Il libro è in circolazione già da un paio d’anni, quali sono i principali feedback che hai ricevuto?

“Ho ricevuto una quantità di feedback che mi hanno lasciato senza parole. Non pensavo potesse essere addirittura un libro che aiutasse le persone. Molti si sono commossi, altri quando hanno finito di leggerlo mi hanno ringraziato, dicendo che lì dentro c’era una lezione di vita, c’era un messaggio di forza e speranza per tutti. Altre persone mi hanno detto che lo riprendono in mano spesso per rileggere alcuni punti e ricordarsi che, nella vita, non bisogna mai mollare.

Sono contentissima, ci ho messo l’anima in quelle righe. Sapere di poter essere utile ad altri è una cosa stupenda. Ho raccolto tutti i valori di vita e sport in cui credo e che vedo un po’ svaniti in questo mondo. Vedere che la gente rimane toccata mi lascia una sensazione davvero difficile da spiegare: di gioia, di positività, ti lascia un po’ un arcobaleno nel cuore”.

Qual è il significato di Disabilità Positiva secondo Erika Conzatti?

“C’è una frase che ho scritto proprio all’inizio del libro: ‘Ho sempre cercato di fare di un’imperfezione un grande quadro d’amore e passione, perché la vita può anche disegnare un brutto schizzo, ma i colori con cui decidi di dipingerlo potranno trasformarlo in una grande opera d’arte’. Credo che questa riassuma tutto. Non lasciate che un’imperfezione vi blocchi o vi impedisca di volare. Trasformatela con amore, passione e tanta voglia di sognare in una fantastica eccezione.

Lasciate che la benzina della vostra vita siano i vostri sogni. Non è importante la ranking list dello sport, ma la ranking list dell’anima. Quella delle soddisfazioni che raggiungi, delle emozioni che vivi, della vita di ogni giorno. Le difficoltà non sono impedimenti, ma solo trampolini di lancio, in cui la forza di volontà e la passione la fanno da padrona. Non devono esserci dubbi. Lo sport è per tutti. La vera disabilità è quella di un animo che non comprende, quella di un cuore che non prova sentimenti, che non vede, che non va oltre”.