Ehlers-Danlos Vascolare

“Vi racconto la mia vita con l’Ehlers-Danlos vascolare”

Laura Militello ha 26 anni, abita a Messina (Sicilia), lavora nel tabacchino della propria famiglia e ha la Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare. In questi giorni, stiamo imparando a conoscere questa malattia rara, anche grazie all’impegno di Gioia Di Biagio e alle recenti cronache riguardanti Sia. Stavolta, invece, vogliamo dare voce alla lettera di questa ragazza che, prima di scriverci, ha postato la sua richiesta su Heyoka Empath.

Ehlers-Danlos vascolare: la storia di Laura Militello

La lettera scritta da Laura Militello è lunga e corredata da numerose citazioni. Qui riproponiamo i punti salienti dello scritto, che comincia con un pensiero energico: “In questi anni ho scoperto veramente quello che sono, cioè una ragazza che, nonostante l’Ehlers- Danlos di tipo vascolare, va avanti senza girarsi indietro”. Una malattia che l’ha portata a “riflettere parecchio sulla vita e sul vivere il momento”.

Di fronte soprattutto alla scoperta della patologia a soli 19 anni. “Molti mi fanno tante domande su come vivo la mia disabilità (anche se io non sono la mia malattia, io sono Laura). Ciò su cui mi voglio concentrare, però, è su una cosa precisa: mettersi in gioco e far vedere la propria faccia con tutte le imperfezioni e i difetti”.

Un concetto ampiamente positivo che ha portato la giovane a rivoluzionare la propria vita. “Devo ringraziare le mie amiche, perle rare, ma anche quei due-tre dottori. Ho voglia di far conoscere il mio percorso di vita e la mia disabilità”.

Vivere con l’Ehlers-Danlos vascolare, tra stereotipi e falsi miti

“Saper vivere con una disabilità non è per niente facile”, ci ricorda Laura. “Ci sono momenti in cui vorresti staccare la famosa spina, ma poi ci si ferma a pensare che non si risolverebbe molto. E quindi, dopo aver visto quasi il fondo, ci si rialza un’altra volta con qualche ferita in più”. Insomma, l’Ehlers-Danlos vascolare non sta fermando la giovane dal vivere una vita piena e felice.

“Forse molti si fermano a pensare che chi ha una disabilità si mette in un angolino e inizi a deprimersi oppure a essere dei pesi sulle persone care. No, io sono qui per smentire questa mentalità e far vedere che ci si può vivere con qualche aiuto, sia da parte di familiari sia da parte dello Stato”.

C’è da sottolineare, comunque, che ognuno vive la disabilità a proprio modo. Per Laura, vivere la disabilità significa “non darla vinta a ciò che mi ha tolto”. Precisamente, “6 anni di continue lotte tra dolore cronico e difficoltà varie, ma sono ancora qui: guerriera e forte“.

Frasi motivazionali contro l’Ehlers-Danlos vascolare

Laura Militello ci tiene a darci un elenco di citazioni e frasi che la aiutano a motivare la propria quotidianità. La nostra attenzione si è soffermata su un paragrafo nel quale la stessa ragazza indica le due più importanti:

Perché nessuno sa essere forte come una persona fragile” (cit. Gioia di Biagio);

Esistiamo, senza maschere o artefatti, sopravviviamo a qualcosa di terrificante, che se pur ci priva di ogni certezza giorno dopo giorno, mortificando il nostro corpo e calpestando spesso i nostri sentimenti, non scalfisce la nostra voglia di vivere”. (cit. Eleonora Caputo).

“Queste due frasi mi hanno e mi seguiranno sempre dentro di me, mi hanno insegnato molto”, spiega Lara. “Noi non dobbiamo essere visti come disabili, ma come persone. La disabilità me la porterò dietro, ma voglio darle un significato”.

L’obiettivo di Laura

La giovane siciliana ci ha scritto con il chiaro intento di lanciare un messaggio positivo, che tenti anche di abbattere i numerosi stereotipi esistenti attorno la disabilità. ” In futuro spero si possano cambiare, se non definitivamente, anche parzialmente. Così da essere più tranquilli e più sereni, senza stare sempre sotto giudizi o altro”.

E, inoltre, “vorrei essere una testimonial, essere disposta ad aiutare persone disabili e chi ancora vuole trovare risposte”. Un modo per raccontare la propria esperienza, raccontare il proprio vissuto medico e “motivare e non far cadere in depressione altre persone”. Soprattutto nei momenti di grande malessere.

Perché rivolgersi a Heyoka

Nella sua missiva, Laura ci tiene a spiegare perché ci ha scelto per raccontare la sua storia. “È da troppo tempo che sento ignoranza su certi concetti oppure giudizi dati senza saper veramente cosa sia avere una disabilità che sia grave o meno. Io voglio far svegliare e far prendere coscienza su chi siamo e su cosa possiamo offrire nella vita“.

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