La mia vita con sclerosi multipla heyoka

“Vi racconto la mia vita con la Sclerosi Multipla”

Alessia De Filippo è una giovane ragazza italiana con Sclerosi Multipla che, come altre persone prima di lei, ha deciso di raccontarsi all’interno del blog di Heyoka. Per quanto riguarda la sua storia, parliamo di una nostra collega. Di fatto, Alessia è una blogger e, dalla sua esperienza, è riuscita a creare una realtà ancora più grande. Ma andiamo con ordine.

Come mai hai deciso di raccontare la tua storia su Heyoka?

“Hanno sempre reputato la mia storia un’esempio di resilienza. Raccontarla su Heyoka è un motivo in più per alzare la voce. Ho visto un ‘invito’ su Facebook in cui chiedevano chi volesse raccontarsi. Ho preso la palla in balzo e mi sono proposta. Heyoka, da come ho letto, racconta storie forti, di Disabilità Positiva e di forza di volontà. La mia vita è un insieme di colori e sono sempre pronta a dipingerli sulla tela bianca raccontandola”.

Secondo te, è possibile far cambiare la percezione delle persone nei confronti della disabilità?

“A mio avviso, si può far cambiare la percezione solo se si è pronti a cambiare prospettiva. Non è, a mio avviso, un problema solo di disabilità, ma di ‘etichetta’. Le persone, oggi, tendono a giudicare più che in passato, non riconoscono più il vero significato di una parola e così ne abusano. Vivo ‘la piazza’ ed ho sentito molte volte fare uso inopportuno del sostantivo ‘disabile’.

Durante un incontro in una scuola, in cui io mi ‘spoglio’ dei miei vestiti per far percepire ai ragazzi il senso del domandare e del giudizio, un bambino mi ha detto: “Tu sei disabile perché sei incinta?”. Io sono rimasta allibita e gli ho chiesto perché credesse che essere in attesa fosse una condizione disabilitante. Lui mi ha risposto: “Perché io sono andato in posta con mia mamma ed ho visto un cartello dove veniva rappresentato un anziano con il bastone, una persona in sedia a rotelle, una mamma con un bambino e la signora incinta. Così ho pensato che quelle immagini fossero la descrizione della disabilità’. Lascio a voi i commenti”.

La Sclerosi Multipla ti ha mai impedito di essere prima di tutto una persona?

“Sì, quando ho avuto le ‘ricadute’, ovvero l’attività della Sclerosi Multipla. Il mio corpo non rispondeva agli impulsi. Non avevo più il controllo e dovevo chiedere aiuto, che per me è una cosa difficilissima. Dipendere da altri è una delle mie barriere. Una persona non si sente tale anche quando si sente portata via il suo diritto di cura, la possibilità di fare terapia, anche in quel caso ti senti impedita. Le barriere architettoniche, dal canto loro, ti creano una gabbia, ma è una battaglia lunga”.

C’è qualcuno nella tua vita che ti riconosce esclusivamente come persona?

“Più di una persona. Di primo impatto, tutti tentiamo di guardare l’apparenza, poi le persone ti conoscono e ti accettano. Io mi reputo fortunata di avere un gruppo di amici solido e fidato, di avere una famiglia che mi accetta per quello che sono e una sorella meravigliosa. Quando ho avuto la diagnosi di Sclerosi Multipla, è nata un piccolo angioletto, la mia cuginetta: lei non mi guarda mai come disabile. Lei vede me.

Ogni tanto mi capita di chiederle se le piacerebbe che la Sclerosi Multipla andasse via, lei mi risponde: “No Iaia, la Sclerosi Multipla è parte di te, è una tua caratteristica, non saresti tu senza”. La mia grande piccola donna, Anna Littoria, vive la mia patologia come una battaglia da affrontare e condividere, racconta a tutti di me, di quello che faccio, delle nostre avventure e delle mie sofferenze”.

Quale messaggio vorresti lanciare a chi ti giudica solamente per la tua disabilità?

“Guardatevi accanto, c’è una persona diversa da voi. Nessuno è uguale all’altro, ma questo ci fa vivere insieme”.

In che modo cerchi di comunicare ogni giorno valori positivi riguardo la disabilità?

“Quando ho scoperto la mia Sclerosi Multipa, ho aperto una pagina Facebook, Laecheln, che oggi conta più di 2000 like. Si è trasformata, poi, in un blog e, oggi, è un’associazione di promozione sociale che si occupa di inclusione e integrazione a 360°. Cerco di condividere i miei momenti sui social, ma anche e soprattutto con i più piccoli perché loro sono il vero futuro del mondo”.

Qual è il tuo significato di Disabilità Positiva?

“Credo che, prima di arrivare al significato, si debba avere un senso di accettazione personale. La Disabilità Positiva è l’accettazione di sé, l’accettazione del mondo (giusto o sbagliato) e la voglia di non mollare mai. Ognuno di noi, a suo modo, ha ‘una disabilità’. Io non amo tanto questa parola, ma preferisco divers-abilità. L’aggettivo ‘Positiva’ sta a indicare, a mio avviso, una volontà, una voglia di superare le barriere mentali e architettoniche”.

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